Necesidades Especiales: Autismo, ADHD y Más Allá

¿Alguna vez te has preguntado cómo es la vida de una familia con niños con necesidades especiales? Acompáñanos, Keisy, Karla y yo, en nuestro podcast 'Changuita Free Zone', mientras exploramos nuestras vidas cotidianas, los desafíos y las recompensas de criar a nuestros hijos con ADHD y autismo. Compartimos nuestras historias personales, desde las primeras señales que notamos en nuestros hijos, hasta cómo fue recibir su diagnóstico y la búsqueda incesante de información y recursos para ayudarles a prosperar.

En esta charla íntima, karla comparte la importancia de ser escuchados por los profesionales médicos y cómo su diagnóstico de autismo para Jacob fue un alivio. Te llevamos al corazón de la aventura que es obtener un diagnóstico y cómo avanzar para obtener el tratamiento necesario. También, revelamos detalles sobre nuestros aprendizajes con el programa de terapia de comportamiento ABA y ofrecemos algunos consejos valiosos para encontrar los centros de terapia adecuados.

Nuestra conversación no se queda solo en Puerto Rico, sino que se expande a experiencias de familias en USA enfrentando desafíos similares. Dialogamos sobre la escasez de recursos para el autismo en Puerto Rico y cómo encontrar información importante en español. Te prometemos que este episodio será un viaje lleno de amor, paciencia y comprensión, mientras compartimos nuestras experiencias y consejos para ayudar a otras familias que se encuentran en situaciones similares.

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Transcript

Speaker 2: 0:22

¡Bien maridas, el primer episodio oficialmente de Changuito Free Zone. Hoy tenemos un episodio bastante especial. Para arrancar, conmigo, tengo a Dos Co-House tenemos a Carla y tenemos a Casey. Hoy vamos a hablar de niños especiales. La verdad es que tengo dos niños especiales y una de mis co-hostes tiene un niño especial. Pero primero quiero explicarles la relación entre los tres, porque me preguntaron y me dijeron que no era mi cuñada y no era mi cuñada Las cuñas. Pero si Carla es mi cuñada, es la esposa de mi hermano. Entonces, chupi, perdón, perdón, mami, casey, casey, es que no me acostumbro.

Speaker 1: 1:26

Normal, normal.

Speaker 3: 1:28

Chupi, es, es Casey, pero nosotros le decimos Chupi de cariño, si en algún momento nos escusan decirle a Chupi. Ya saben que es Casey ok.

Speaker 1: 1:37

Pela tiene un amor por increíble Mira la que todos los que ven en este bosque y me conocen saben que esto. Miren a verla.

Speaker 2: 1:45

No soy yo, pero está bien, yo la dejo. No puedo creerlo, ajá, pero entonces, chupi, es Carla, explícala tú.

Speaker 3: 1:56

So, chupi es la esposa de mi hermano y Wildan es la hermana de mi esposo.

Speaker 1: 2:01

Ok, Trabajé en la lengua Y repito.

Speaker 3: 2:04

Chupi es la esposa de mi hermano y Wildan es la hermana de mi esposo.

Speaker 2: 2:10

O sea, estamos ok. Somos, familia, somos familia En fin, en fin somos familia, pero decidimos hacer este podcast porque creo que tenemos muchas cosas que hablar. Carla y yo hablamos mucho. No siempre estamos de acuerdo, pero hablamos mucho, y Chupi le añade ese toque de Es como malnutral Es como malnutral. Como que ajá.

Speaker 3: 2:35

Ella es como ella es más titapás.

Speaker 1: 2:38

Yo le digo titapás, yo soy la paz en medio de la tormenta.

Speaker 2: 2:41

Casi siempre El ojo del huracán. Así que creo que vamos a hacer como que el balance perfecto, pero nada. Ok, vamos al tema. Como todos saben, yo tengo dos de mis hijos, nayeli y Gian, tienen ADHD combinados Y hoy le dije a las muchachas y le dije ok, quiero hablar de los niños especiales porque Carla, mi sobrino, jaco, tiene autismo. Así que creo que esto va a ser un tema como que necesitamos sacar para más que nada, educar a las personas. Así que Vamos a empezar. Carla, ¿cómo te diste cuenta que Jaco tenía autismo?

Speaker 3: 3:28

Pues, todo empezó desde que nosotros vivíamos en Puerto Rico, porque Jaco nació en Puerto Rico Y todo empezó desde los primeros meses Yo me di cuenta que Jaco no sonreía, que cuando Jaco quería algo como que no señalaba, era como que su método de comunicación todo el tiempo era pelear, gritar, llorar todo el tiempo, y tú le hacías gracia y él no se reía. Llegó a hacerlo, pero mucho después de lo que se supone. Se supone que lo hiciera a cierta etapa Y él lo vino a hacer mucho después. Entonces, al pasar de los meses, por ejemplo, yo lo estaba lastando full.

Speaker 3: 4:21

Jaco nunca quiso coger botella, como que no le gustaba la mamadera, y no tan solo leche de fórmula. También era como que ni siquiera mi leche materna no la quería coger en botella. Y eso era algo que yo encontraba como que raro, porque yo había escuchado de muchas amigas mías que han lastado anteriormente Y tan pronto le ponían la leche de materna en la botella Y yo se las tomaban sin ningún problema. Y sí, yo sé que cada niño es diferente, que cada niño aprenda su paso, pero eran cosas que eran demasiado, muy marcadas. Y además de que yo tenía un niño bebé en el hogar Jaco no era el primero. Mi hermano tiene otras dos nenas que tuvo antes de que yo tuviera Jaco, y las dos vivieron en casa de mami, con nosotros. Yo sabía más o menos que era lo que se supone que un niño hiciera en cierta etapa Y Jaco es como que se tardaba más en cumplir esa ¿Cómo se dice?

Speaker 2: 5:24

Como los marcadores, como lo que se supone que es que haga.

Speaker 3: 5:27

Exacto. Entonces yo iba al pediatra y yo le explicaba al pediatra Y el pediatra siempre me decía eso es normal, dale tiempo, eso es normal, dale tiempo Yo lo lastaba full. El pediatra me recomendó que lo lastara full hasta los ocho meses y a los ocho meses empezara con los sólidos. Pues, yo seguí las instrucciones del pediatra Cuando llega a los ocho meses empiezo a darle los sólidos, o sea babyfood y todo eso Y no tan solo babyfood de la tita. Yo también le hacía la comida a cada ísara más abaito Y Jaco no quería nada de sólido, pero no para nada, o sea, no quiso tratarlos. Fue como hasta los diez meses que él quiso como que Empezara a darle la oportunidad a los sólidos Y yo tenía que hacerle las comidas bastante espesas. No podía ser muy líquido. Si yo le iba a dar un babyfood de un postre o algo, yo tenía que echarle cereal o de arroz o de avena o multigrain para espesarlo, porque si era como muy líquido, le daba cosas y no le gustaba. Ya, las texturas, el tenía una cosa con las texturas Y eran lo mismo.

Speaker 3: 6:42

Eran preocupaciones con las que yo iba a donde el pediatra y el pediatra pues siempre me decía que todo era normal, que todo era normal. Otra cosa es que Jaco no me vino a decir mamá Y a papá no le vino a decir papá. Hasta después del año Jaco no decía ni mamá ni papá, no decía absolutamente nada. Y solamente los bebés antes del año ya empiezan a decir mamá y papá, que es lo más fácil, lo más básico, y Jaco tampoco. Ni eso No fue hasta que nos mudamos para acá, para Florida, y aún así, acá en Florida, el primer pediatra donde fuimos era un pediatra boricua Y él yo le venía con las mismas preocupaciones Y como que él ignoraba mis preocupaciones. Era un pediatra que a mí no me cayaba, a mí no me cayaba Verlésmela no me cayaba, era como bien arrogante. Y entonces como que yo le venía con mis preocupaciones.

Speaker 3: 7:36

Y como que me miraba como que está, te quieta, dale break, y yo como que llevo tiempo dándole break Y no pasa nada, o sea que más podía esperar. Entonces Will Dané, que ya llevaba par de años acá este, me recomendó la pediatra de los nenes de ella Y ella es excelente Desde la primera visita, sin yo decirle nada, desde la primera visita que ella vio a Yeiko, dentro de los 30 minutos ella me dijo mamá, yo creo que tu nene puede tener autismo, te voy a dar un referido con la neurologa. Y yo, como que en serio, y ella sí, yo creo que sí, que pues, ok, está bien, perfecto. Entonces hablé con Will Dané y Will Dané me recomendó la neurologa de los nenes Y fuimos a donde la neurologa, sacamos la city, todo, y entonces ellos allá él vio dos neurologas, porque es un building Y hay dos neurologas allí Una es la neurologa como tal principal Y la otra es la que se encarga de hacer los exámenes, las pruebas y todo eso.

Speaker 3: 8:40

Y entonces se dieron cuenta de los marcadores de Yeiko Y nada rápido empezaron ese proceso de hacerles los exámenes y todo, y a los dos años lo diagnosticaron con autismo de leve a moderado ¿Cuál fue la?

Speaker 2: 9:00

qué fue lo que tú sentiste cuando a ti te dan ese diagnóstico de ¡ey, tu hijo tiene autismo?

Speaker 3: 9:11

Pues yo te voy a hacer bien sincera este yo sentí un alivio y mucha gente pensaba que yo iba a reaccionar de otra manera, que yo iba a reaccionar como que? pero como hacer esto a los otros? ya, yo tenía un presentimiento, porque desde que yo empiezo a ver todos los marcadores que él me estaba presentando, yo empieza a buscar información. Yo empieza a buscar información por mi cuenta porque, como o sea, todo el mundo está ignorando, no todo el mundo, pero los profesionales estaban ignorando mis preocupaciones. Pues, no me quedaba más remedio que buscar información por mí misma. Y so ya, casi todo lo que yo buscaba y hacía research me ponía en la dirección hacia el autismo. So, ya, yo, era algo que yo ya me estaba esperando que me iba a decir. Más, cuando la pediatra me dice mamá, yo creo que tu nene puede tener autismo, so ya, ella es como que. So, ya, yo, lo que estoy buscando es salir de duda lo tiene o no lo tiene?

Speaker 2: 10:08

y si no lo tiene, que es?

Speaker 3: 10:11

lo que tiene. So, por lo menos, yo siempre estuve con la mente abierta. Mi esposo, el papá de yaco, siempre estuvo con la mente abierta, que eso era una de mis preocupaciones, porque yo decía contra, cuando yo le venga con este tema a mi esposo, cómo lo tomará? súper bien, no, mami, que hay que hacer? donde hay que llevarlo? lo vamos a llevar lo que hay acá hacer, le vamos a buscar la ayuda que él necesita. Y así fue este.

Speaker 3: 10:35

So, cuando ya me dan el diagnóstico, yo lo que sentí fue un alivio, como que, dios mío, al fin ya sé qué es lo que hay que hacer, ya sé que es lo que está pasando, ya, no estoy con esa preocupación, porque entonces también tú no sabes qué es lo que está pasando, tú no sabes cómo bregarlo. So, a lo mejor, yo estaba tratando de bregarlo de una forma que no era correcta, me entiende, porque no sé qué es lo que está pasando. Y fue un alivio, me le hizo un alivio y como que nunca ha sentido eso de que hay entre mí, me deje de no tipo, para nada, para nada, para nada. El que conoce a yaco sabe, y yaco es un niño bien brillante, este y nada. En verdad, me la fue como alivio de que, al fin, ya sé qué es lo que está pasando, ya sé qué es lo que hay, que hacer?

Speaker 1: 11:19

¿Sabes cómo bregar con la situación?

Speaker 3: 11:22

Eso sí me da, sí también me dio sentimiento. yo lloré, yo lloré bastante, porque en esta sociedad en la que estamos viviendo ahora, no, ahora siempre ha habido, tú sabes, bullying y todo eso ¿Y no hay empatía.

Speaker 3: 11:37

No estamos en una sociedad donde hay menos empatía que antes, donde la gente no respeta, no es consciente de nada de sus alrededores, es como que no tienen pena ninguna. Y los niños tantas cosas que yo veo en las noticias de niños abusando de otros niños en la escuela, y todo eso. Entonces yaco es tan inocente, porque le es súper inocente, yaco, los nenes van y lo aruñan o la hacen algo y yaco no hace nada, ¿entiendes? Y eso a mí me chocó mucho porque me da miedo. La realidad es que me da miedo. Sentí al hibio y miedo.

Speaker 2: 12:14

Cuando a Nayeli hicieron como que el primer acercamiento que me dicen creo que ella puede tener algo fue en Puerto Rico. Entonces Nayeli estaba en gestal, la referencia a educación especial y yo me acuerdo que yo entré en la oficina de educación especial y yo sentía como si hubiera entrado en la oficina de educación en Puerto Rico. Había un montón de gente, nadie tenía cita, no aseguraban que iban a atender, era como que si te podemos atender bien, y si no, pues regresa mañana. Según una perdida de tiempo totalmente. Las citas en el Neurologo me la dieron como pa ocho meses, o sea que era todo, como que bien imposible yo poder tener una certeza de que era lo que ella tenía ahí. Decidimos venir aquí y como en tres meses ya Nayeli tenía el diagnóstico, o sea tenía referido diagnóstico, tenía estudio de sueño en cefalograma, nayeli tenía todo lo que ella necesitaba y ya se sabía.

Speaker 2: 13:14

Cuando a mí me dieron el diagnóstico, yo sentí lo mismo. Yo sentí un alivio porque obviamente uno empieza a entender por qué de cierto comportamiento, pero la misma vez también me dio miedo, porque yo decía ok, vivimos en una sociedad donde todo el mundo vive tan rápido que nadie se detiene a pensar en los demás. Entonces, por ejemplo, a mí me molesta mucho ir a una tienda y viven un nene haciendo una perreta y los ojos van para donde la mamá es ella la que lo está haciendo a mí, o sea. No piensan a lo mejor el nene tiene una condición, o sea? los niños autista tienen tantros. Los niños con decita atención tienen tantros porque no entienden muchas de las cosas.

Speaker 3: 13:59

O simplemente el niño está haciendo un niño Exacto.

Speaker 1: 14:02

Solo que voy a decir a abuela Mi niño tiene dos años y verdad, hasta el momento no tiene nada y ella más hecho o en la caí yo, como que es malo, como un niño. Ay, la gente te mira, y yo que es la que hay está haciendo, ella no pasa nada.

Speaker 2: 14:15

De chupi, que es la que hay.

Speaker 1: 14:18

Así yo lo miro real, que es la que hay, me molesta.

Speaker 2: 14:21

Sí, caminando, pero es o sea la falta de empatía con esa mamá. entonces venga el nene haciendo la perreta y la que está mal en la mamá, Sí, también es como que lo caca y SNN, esto voy a hacer, lo pongo un take.

Speaker 3: 14:32

Ahora el nene está llorando. No es como que el nene está haciendo algo que no tiene que hacer ahí, por entonces uno tiene que tomar acción, exacto, pero está llorando, está sobreestimulado que sé yo, pero el Le molesta, el ruido a la gente, es falta de educación que tiene la gente con estas condiciones, o sea.

Speaker 2: 14:50

cosas también como que, por ejemplo, nayeli, yo, nayel y Gian, estoy tratando de trabajar con ellos. Esto de que no porque tú lo pensaste significa que lo puedes decir, o sea. Hay cosas que son pensamientos internos, son inside thoughts, que no puedes decirlo Y a veces a la gente como que le choca, cuando de momento, principalmente, gian, que es el que no, eso no es así, lo estás haciendo mal. Le dice cosas a los adultos y es como que, ah, es tenerlo, no me respetan, ¿no, el que no te respete es que realmente eso es lo que él piensa y él no está, No tiene filtro Exacto, él no tiene un filtro y él no tiene una conciencia de que no debo decir esto porque puede verla a alguien.

Speaker 3: 15:31

Que eso es una de las cosas que el ADHD y el autismo comparten, y es que no tienen ese filtro, porque ellos no están, no saben identificar emociones en otras personas, o sea como que no van, no están conscientes de las emociones de otras personas.

Speaker 2: 15:49

Gian dio tres marcadores de autismo y uno de los que dio fue eso O sea Gian no sabe si tú estás vacilando con él o si le estás hablando en serio, o si es el cambo, se él no entiende nada de esas cosas. O sea, yo he visto, yo lo hago con Nayeli y Nayeli entiende que. O sea a veces que estamos en la hueva y empezan a pelear atrás y es como que los puedes a dejar a la pie. Van a tener que caminar para casa y Gian empieza a llorar y dice yo no puedo caminar hasta mi casa.

Speaker 2: 16:15

Eso está lejos, yo no sé dónde. Y él empieza a llorar y yo le digo Gian es fuchiste, pero para él fue en serio Vendido Y eso fue uno de los marcadores que dio a autismo.

Speaker 3: 16:29

Y Nayeli entiende esas cosas en el principio de que no está siendo literal.

Speaker 2: 16:33

Se la hacía difícil al principio. O sea, al principio, yo solo decía y llega, como que Es que yo no puedo hacer eso, es como que, nayeli, yo no te lo estoy diciendo para que lo haga Fuchiste, y ahora de grande, como que se puede, sí, se toma una pausa, como que se tarda un poco en procesarlo.

Speaker 3: 16:50

Sí, para procesarlo.

Speaker 2: 16:52

Y entonces como que Ok, fuchiste, fuchiste, ok, fuchiste, entendí, pero si es bastante complicado esa parte del autismo, el que ellos entiendan de que no estamos hablando en serio, o sea, no todo lleva el pecho, es personal. No es personal, pero sí es bastante complicado. ¿cómo fue? Ok, aj Cole, dan el diagnóstico a los dos años. ¿cómo es ese proceso para poder comenzar las terapias, o sea, ¿cuál es ese primer paso después que te daban el diagnóstico?

Speaker 3: 17:29

Pues, algo que se me ha olvidado mencionarles fue que antes del diagnóstico ya él lo habían referido a terapia, o sea que tú no tienes que tener un diagnóstico.

Speaker 3: 17:40

O sea cuando se sabe que hay algo, cuando se sabe que está pasando algo y estás en ese proceso de diagnosticar. Por lo menos con J Cole, la pediatra le refirió a terapias de habla, a terapias de alimentación porque él no come o sea, él es bien piqui con la comida y terapia ocupacional sin él tener su diagnóstico de autismo, porque nosotros sabemos que él tiene problemas sensoriales, problemas con la alimentación y problemas para hablar. Eso no necesitamos que él esté diagnosticado con autismo para que tú pediatrate de un referido.

Speaker 1: 18:17

Y podemos ir adelantando.

Speaker 3: 18:19

Exacto y por lo menos aquí eso yo la aplajo, de lo que en Puerto Rico no es así.

Speaker 2: 18:24

No, allá tú tienes que tener un diagnóstico.

Speaker 3: 18:26

Tú tienes que pelearlo, o sea tú tienes que joderte.

Speaker 2: 18:29

la No aquí es como que pues eso lo paga el plan. No, tú quieres repartir todo.

Speaker 3: 18:34

La doctora dice tú lo necesitas, tú bebé lo necesitas? Ok, vamos para allá. ¿y eso fue lo que pasó? Y entonces, otra cosa que a lo que lo refirieron, antes del diagnóstico es algo que se llama early steps, que es prevención a temprana. Eso son unas terapias que van a tu casa y van a tu casa y hacen terapia con el niño. En realidad, early steps yo no lo encontré muy.

Speaker 2: 19:08

Muy productivo.

Speaker 3: 19:09

De verdad que no, porque primero que nada, el nene está en la casa, está en su entorno, está en su lugar. El nene no te va a hacer caso, porque el nene está en su casa, donde él sabe que va a correr y jugar. Jc, no lo hizo. Mira, eso era para caerla.

Speaker 1: 19:22

Yo hablaba con la señora literal, o sea no se lo hacía la pati.

Speaker 3: 19:27

La señora hablaba con JC a veces y esto y lo otro, pero si a JC decía no, no, no, y si iba a correr lo de cuarto, ella lo tenía que dejar hacerlo.

Speaker 1: 19:33

Ella trataba, pero JC no lo cogeraba Y Kala, ¿puedo. Se quedaba ahí con la señora.

Speaker 3: 19:38

Yo me quedaba bochinchando, este es mi caso el año, no sé otras personas, pero ese early steps, yo creo que es que se llama Así, que se llama Early steps. Yo creo que sí, este eso es bueno porque de ahí, ante el diagnóstico, ellos mismos se reúnen con la escuela que le toca a tu nene, con la escuela pública que le toca a tu nene, hacen una reunión y la hacen un AIP, que es un plan especializado para el niño, y esto es sin el diagnóstico. Y ya le estaban haciendo un AIP sin el diagnóstico de otimo, que eso es otra cosa que ya ha aplado, o sea que ellos no esperan que tu nene tenga un diagnóstico todavía, porque ellos entienden que para tu tener un diagnóstico es un proceso largo. Entonces te pones a esperar a la que lo diagnóstiquen, es como que estás perdiendo tiempo. Y entonces nosotros fuimos hasta la escuela pública, hicimos una reunión, hicieron hasta un AIP Y en medio de hacer el AIP, ahí con lo diagnóstico, al fin tengo mi diagnóstico. Y entonces a mi llama habían hablado y Will Dare me había hablado de las terapias de ABA y lo que le llaman en Puerto Rico, la ABA, y yo se lo mencioné a la neurológica y la neurológica me dijo sí, sí, sí, eso es lo que yo te voy a recomendar. Ahora Te voy a dar un referido y tú buscas el centro. Ok, pues eso fue lo que hice.

Speaker 3: 21:06

Cerca de casa yo había visto, porque cuando yo llevaba ahí con las terapias de ABA y de alimentación, ahí cerca había un lugar que decía terapia de autismo. Pues yo chequé ahí primero. Entonces el sitio se llama Florida Autism Center Y ahí un miles alrededor de toda Florida, y el que estaba ahí cerca de casa, pues ahí fue que fui a chequear. Pero aparentemente esos centros de terapia tienen muchos niños y hay listas de espera. Eso era algo que yo no sabía y yo decía wow, o sea, que es bien común aquí, no es como Puerto Rico, que es bien raro que te escuches de esa terapia. Y entonces me dijeron mira, hay otro centro en otro sitio. Te vamos a mandar para allá a ver si hay, o sea, ahí es espacio allá. Te vamos a mandar para allá. Si no te voles, está yo. Pero ok, y ahí fue donde lo llevé y llevé su diagnóstico y todo O sea. Ellos no me hicieron la vida difícil para nada. Me pidieron el diagnóstico, los documentos de nene y ya.

Speaker 2: 22:16

Para las que no están escuchando desde Puerto Rico un IP es Emportórico. 6pi, que es un plan individualizado de educación. Eso se le hace a niños que tienen algún tipo de desafío de aprendizaje, niños que tienen problemas de habla, por ejemplo, a los niños tienen un IP que es para el habla, para los niños con ADHD, pero tienen que tener ciertos marcadores para cualificar por ADHD y a muchísimas otras condiciones. Eso está bajo la leyada. Otra opción al IP es el 504, que es acomodo y razonable. También está bajo las leyes federales de ADA Y eso entonces cubre a los niños que tienen condiciones que a lo mejor no son tan severas como autismo, no leves sin un moderado hacia arriba.

Speaker 2: 23:11

El 504 es lo que tienen a Yelly y es hasta los 21 años. En el 504, tú porque el IP lleva un poco más de contexto, un poco más como que es robusto. Uno puede hacer un IP, el 504, mamá se sienta con el personal del servicio al estudiante y acuerdan, depende lo que el estudiante necesite, los acomodos que se van a poner en ese documento. Es un documento legal y ese documento los cubre hasta los 21 años Y no necesitan revisión. El IP se hace revisión anual de las metas que haya cumplido el niño, o sea aclaración para explicarles lo que es, por si acaso no saben lo que es un IP es un pay.

Speaker 3: 23:57

Tú no sabes si eso mismo lo tienen allá también en Puerto Rico. Allá se llama pay.

Speaker 2: 24:03

No creo que ellos tengan el 504, pero por lo menos nunca he escuchado hablar de que tengan 504, pero si el IP allá es pay, es plan? ¿Cómo es Plan de educación individualizado Acá, pues, en inglés, en inglés, por el mismo.

Speaker 1: 24:22

Tú vas a hablar inglés, tenés el inglés. Mira, yo tengo una pregunta ¿Cómo ha afectado la condición de tu hijo, de sus hijos, obviamente, a la dinámica familiar.

Speaker 2: 24:35

Mmm, yo puedo decir que tengo paylos porque Dios es grande. ¿qué? Principalmente ahora que Nayeli está entrando a la adolescencia? Porque, mira, yo pensaba que no, yo pensaba que era chiste. La neurológama lo dijo antes que Nayeli comprara a los 10. Me dijo vamos a empezar a prepararnos porque cuando ella entre en la adolescencia y cuando ella le baja el periodo, generalmente las hormonas se alborotan. Imagínate cuando tú tienes un desbalance químico en el cerebro adicional a las hormonas, al revoludo de hormonas que tienes en ese momento. Me dijo va a ser un poco complicado, pero el detalle es que ella me dijo un poco complicado, yo me estoy preparando un poco complicado.

Speaker 1: 25:30

Ah, ok, ok, Todavía, no puedes decir alguna experiencia familiar, no sí sí, puedo, pero el detalle es que ella Una cuanta.

Speaker 2: 25:37

El detalle es que ella, o sea la neurológama, dijo va a ser un poco complicado O sea poquito, claro.

Speaker 2: 25:48

Y no ha sido un poquito, o sea el marcador de la idea de impulsividad. Yo creo que en algún punto de estos años, antes que ella salga de la escuela, la va a dejar ahí ascindiente o a mí sin pelo, porque no puedo bregar con él. Que me conteste, patra con él que Nachely, ¿por qué tú haces eso? A mí me parende que me haga eso y es como que Y la más brutal es que acuerdate que ellos tienen eso, de que ellos no tienen filtro literales.

Speaker 1: 26:23

Ellos no tienen filtro ellos no es más cara en lo que quieran decir. Tú tienes que tener el doble de paciencia.

Speaker 2: 26:30

El doble, el triple tienes que tener.

Speaker 3: 26:34

Porque a un adolescente, ¿ok, y te sale con malas, crianza rebelde, normal eso pasa en la adolescencia. pero tú le explicas, tú le enseñas, tú lo educas y pues mayormente, pues en algún momento Le bajan dos. Le bajan algo, pero ellos no tienen filtro Y no entiende porque ella no te.

Speaker 2: 26:53

Cuando tú tratas de explicarle algo, ella no lo procesa como un niño normal, o sea es como que ok, pero es que no me Bregar con un niño con el DSD es igual de complicado que bregar con un niño que es gifted, que es súper dotado, que es inteligente, que todo hay que explicárselo, o sea. En mi casa yo tengo esos dos niños Y es bien complicado. Porque, por ejemplo, a mí no me gusta él, tienes que hacerte algo. ¿por qué? porque yo lo digo, o sea no me gusta hacerlo, pero me le tira algo. Porque Porque yo mando aquí y tú aquí no pagas nada. Si yo te digo que fregues los platos, tú va a fregar los platos, pero o sea la constante de estar preguntando por qué tengo que hacerlo. Pues, porque yo todo lo estoy diciendo Y el Nayeli se le olvida mucho a las cosas.

Speaker 2: 27:47

El primer día de clase de Nayeli, nayeli entró a Mirosco, entró en una escuela nueva. Yo no estoy en la escuela. No es lo mismo que cuando estaba en el mental, que yo estaba ahí. Ellos hacen dos filas para recogerlos y yo llegué temprano. Me tocó bastante el frente. Suena el timbre cinco minutos, nayeli no llega.

Speaker 2: 28:04

Seis minutos Nayeli no llega Y el que está al frente dirigiendo el tránsito, va a la ventana y me dice ¿dónde está la nena? Yo no sé dónde está la nena. La llamaste, la estoy llamando, no me contesta. Pues me dijo apójate un poquito más al frente. Ocho minutos y aguantando las odias filas y Nayeli no llega. Y cuando la llamó por Facebook, literalmente estaba cruzando la calle al lado mío Y me dijo ay, pero es que tú se supone que fueras al otro lado, o sea que tuviste el agua. Tuviste el agua y no pudiste cruzar para donde yo estaba.

Speaker 1: 28:37

Que dejaba pie, en verdad.

Speaker 2: 28:39

O sea no pudiste. Vengan a la alta aquí, o sea yo la mire, y fue como que me dijo chill, i'm here, o sea calma te estoy aquí, Ok.

Speaker 1: 28:48

ok, mañana yo te voy a hacerla, pero ahora te relajas.

Speaker 2: 28:51

Y fue como que a que mañana te hago caminar hasta afuera, y lo sabes.

Speaker 1: 28:55

O sea, no se te olvide.

Speaker 2: 28:57

Es bastante complicado y el o sea yo le controlo mucho el tiempo en el teléfono, porque eso la sobreestimula. Entonces yo le bloqueo el teléfono desde mi teléfono. Ya, no tiene control de su teléfono. Si yo digo no vas a jugar, le apague el teléfono y podés más que recibir llamada, Porque tú realmente tu necesitas un teléfono para poder comunicarte. Lo demás es un extra Exacto. Pues es bien, es un drama. Yo bloqueo el teléfono Porque yo empecé a gritar estás jugando Minecraft o está jugando cualquier mierda de esa.

Speaker 2: 29:33

Apagado Y empiezo a gritar como una joda loca, y yo le escucho hasta mi cuarto Y cojo y le bloqueo el teléfono y me imagino, o sea el, como que el, el el baile, me dañas el baile, pues estoy jugando. Y de momento se apago el teléfono, es como que mami, y empiezo a apagar Nadie, no vas a jugar más. Está gritando, pero es que yo quiero ser, pues es que no me importa, no vas a jugar más. El cero, el tú no lo paga A mí, me me lo paga.

Speaker 2: 30:05

Te bloqueo el teléfono y te dañe la vida. Te dañaste la vida Y es bien dramática. Entonces yo nunca pensé que yo iba a pasar por esto, de que uno de mis hijos me diga yo te odio.

Speaker 1: 30:17

Ay, yo sé que mi hijo lo tiene que haber dicho a mi espalda, pero nadie me odio de frente. Todavía no se te lo voy a decirme en la cara, pero yo sé que lo tiene que haber dicho No, no sé. Yo también lo he dicho de malto.

Speaker 2: 30:30

Ella me lo dijo Yo le bloqueo el celular. Un día, me te camino de la escuela para casa, le bloqueo el celular y está en la un mío. Y ella empezó a llorar. Ella se derritió en el asiento Me dijo tú me has arruinado la vida. Yo no soy feliz, yo te odio. Y yo la miré. Y a mí yo tuvo una mezcla de emociones, obligado, porque yo me acuerdo que mami siempre me decía acuérdate que hija fuiste y madre serás. Y fue como que yo sí recuerdo haberse lo dicho a mami. Y es como que ella me lo dijo y yo la mire Y yo no sabía si reírme, si llorar O sea. Entendía Y yo le dije está bien, nayeri, no te preocupes, ahorita se te pasa y ahorita me vas a dejar de odiar. No, yo me voy a ir de casa. Y yo, qué fantástico. Y traté de calmarme Y una vez hizo bulto y dijo que ella sí iba a ir O sea. Ella salió por la puerta ¿Tabás pedido y me iba a llegar.

Speaker 3: 31:22

No, ella salió.

Speaker 2: 31:24

Ella abrió la puerta y salió, O sea cruzó el marco Y yo me paré detrás de ella y la cerré la puerta Y ella empezó a gritar afuera. Yo le decía a ver, te cruzas Cruza donde el guardia Y voy a decirle que yo te maltrato, como tú estás diciendo. Y ella empezó a gritar afuera Ay que tú no me quieres. Pues, si no me estás diciendo que te vas a ir, púrvete A dónde. Quiere que te yo? ¿Quiere que te llevo al cuartel?

Speaker 1: 31:46

Nayeri, te aconsejo que no te abiertes De que sea tu mamá. mira hasta todo el tiempo que tú puedes.

Speaker 2: 31:50

Pues, por favor, ellos se creen que la vida es fácil.

Speaker 1: 31:52

Amigas no. Y cuando tú crees que vas hasta el peor? yo me quedo ahí pegada.

Speaker 3: 31:56

Escucha, escucha, escucha consejo, amiga, escucha consejo. Yo espero que cuando tu mamá te deje ver estos poscas, Tú escuchas consejo ¿ok.

Speaker 2: 32:05

Díganme a ustedes, amigos, que ustedes, cuando estaban pequeñas, nunca dijeron yo quiero ser grande.

Speaker 1: 32:09

Claro, todo el mundo, ¿qué?

Speaker 2: 32:10

ahora le dirías a ese tú que dijo yo quiero ser grande.

Speaker 1: 32:13

Calle a la boca mamita. Tú no sabes que tú estás. Yo le daría una calleta De una ¡Cran, o sea No rompí a dientes.

Speaker 2: 32:21

Y no es tan fácil como la gente piensa.

Speaker 1: 32:24

A mí, si me dejan, me quedo en casa mi mamá hasta los 30 años. Vídate, si ven a mamá lona, ay, ¿tú dices con tu mamá, ya¿, qué pasó? Ok, carla, ¿qué consejo tuviera gustado recibir cuando tu hijo fue diagnosticado por primera vez?

Speaker 3: 32:43

Contra. Muy ese gustado escucharle a alguien que haya pasado por la misma cosa cuando yo estaba en Punta Rico. Aquí no tanto porque aquí por lo menos los mismos pediatras buenos pediatras te recomiendan ciertas cosas, pero me hubiese gustado que en Punta Rico hubiera alguien que hubiese pasado más o menos por lo mismo Y me hubiese dado consejo y me diría mira, vete aquí, vete allá, yo te recomiendo este pediatra te recomiendo esta persona.

Speaker 2: 33:16

A mí me funcionó esto, lo otro otra vez a la otra Como apoyo con un apoyo.

Speaker 3: 33:20

Sí, y entonces? y yo conozco personas en Puerto Rico que tienen hijos con autismo lo que pasa es que volvemos a lo mismo. en Puerto Rico los recursos no son por lo menos para autismo. Son bien limitados. Son bien limitados, demasiado, demasiado, muy limitados. ¿Y tú?

Speaker 2: 33:36

Wynner, Creo que lo mismo que hubiéramos información, porque todavía al sol de hoy, yo siento que el ADS10 es un tema del que no hablan, Como que no hay mucha información. Nadie conoce, es porque tú conoces, porque alguien te dijo o sea. No es como que realmente información, información español, porque la mayoría de la información que hay es inglés.

Speaker 1: 34:07

Estoy totalmente de acuerdo. Yo tengo verdad, algo de conocimiento, es más voy a ser honesta, no conocimiento Que sé que eso existe por tu posca. La verdad real, ok. Tengo otra y esto me parece muy interesante ¿Cómo manejas el equilibrio entre tus necesidades personales, manejan y la necesidad especial de sus hijos?

Speaker 2: 34:32

Eso es un proyecto. Eso es un proyecto.

Speaker 3: 34:37

Eso es bien complicado. no, Yo creo que esa es una de las partes más difíciles, de verdad.

Speaker 2: 34:44

Porque yo requiere mucho Y hay que estar todo el tiempo, por ejemplo con Nayeli. Yo tengo que estar todo el tiempo hasta cosas sencillas, cosas que, como Nayeli, te echaste de su dorante. Nayeli, te la bastes la boca.

Speaker 1: 34:57

Amigas de mi vida, con mi hijo también. Vami, yo vivo en la nunca del aquí Te bañaste, te la bastas. La boca, la cara, Las casadas, Más me la veo la boca con una cara. Ajá, ¿y qué pasa con la cara? No se lavas, eso es parte de tu cuerpo amigo, Todos los días, para la escuela, para donde sea, a estas alturas de su dorante boca cara, Un protocolo.

Speaker 2: 35:21

Mira a Nayeli, yo prácticamente todos los días tengo que explicar porque se tiene que lavar la cara. Nayeli, ya tú entraste a la adolescencia. Si no te lavas la cara, se te bañas la cara, o sea coopera, cooperemos, pero o sea todos los días. Cosas sencillas, nayeli, esas tenis no van con medias bajitas. Se te va a apelar los talones, también, por favor, y es como Nayeli, eso no te pega. Venti, cámbiate, porque si no anda por ahí como si fuera una cajita de crayola, o sea, es bien tedioso, yo me lo sé Mene por favor.

Speaker 1: 35:52

Parece un pi-ri-pi.

Speaker 2: 35:56

Esperate, chupi explíquen un pi-ri-pi. No me voy a decir. No me voy a decir.

Speaker 1: 36:00

Si culpen Mene, no puedo decir que es pi-ri-pi porque entramos en. No, no puedo, Vamos a abrir cabeza, Ok.

Speaker 2: 36:10

Me quedé como que un pi-ri-pi, un pi-ri-pi Que era un pi-ri-pi, pero ajá, ok, un pi-ri-pi, pero sí o sea. Y es como que uno tiene que, de cierta manera, dejar de ser de uno para poder mantenerlo a ellos En lo que deben de hacer. ¿nadie le hiciste a las signaciones? Yo no sé si tengo signaciones, carajo periche que él vultó.

Speaker 1: 36:31

Pero como que tú no la sabes, tú estabas en la escuela.

Speaker 2: 36:36

Uy, uy, o sea. Yo he visto mi hija desretirse en una silla. Porque tú lo preguntas cuánto es 12 más 1? y te dice que no sabe. A ese punto, wow, porque ella simple y sencillamente se bloqueó y no puede. O sea, tú le puedes dar, tú le puedes decir Nadie le cuenta con las manos, que no me lo va a dar después del 12.

Speaker 1: 36:52

Y es como que nunca, y ni siquiera no es que no sabe.

Speaker 2: 36:56

No, es que en ese momento está votada.

Speaker 3: 36:58

La mente no está procesando porque exactamente está votada?

Speaker 1: 37:03

Está brutal porque yo siento que necesito paciencia con mi hijo, pero entonces ustedes necesitan el doble en triple. Con wow está fuerte.

Speaker 2: 37:13

Yo aquí mira a mí, me da risa porque mami pelea mucho conmigo, Porque ella dice ah, tú, tú, si no no le sirves ni agua. Pero yo soy 4, yo soy 1. Imagínate que yo me tenga que parar cada vez que me piden agua. Estaría todo el día y me tengo que llevar la nevera para, para, para, para por cuenta.

Speaker 1: 37:29

Amiga, yo le planto una fuente, ahí dale coge tu conito. No, pues yo les enseño a ello.

Speaker 2: 37:36

Principalmente este Nayeli tengo sed y yo la miraba Ajá, yo no tengo sed. Vaya con un vaso de agua y le, poco a poco la fui enseñando que fuera independiente. Pero ya yo he llegado al punto que mis hijos se cocinan. Ya es como que los bienes aquí no se cocina. Si tienes hambre, busca que come.

Speaker 1: 37:56

Yo pienso que lo mejor que uno pueda hacer por los hijos es enseñarlos desde pequeño a ser independiente.

Speaker 2: 38:03

Y eso es algo que, que no sé, ya no se practica.

Speaker 1: 38:06

Yo he visto en el que no saben ni calgar una fucking caja.

Speaker 3: 38:09

Yo pienso lo mismo, pero yo pienso que cada cosa tiene su etapa.

Speaker 2: 38:16

Su tiempo.

Speaker 1: 38:17

Cada tarea tiene su tiempo, No claro no pone la coria a barrer, pero porque, por ejemplo, es esencial.

Speaker 3: 38:28

Sí, porque por ejemplo, yo no voy a poner la yayco a fregal Autismo.

Speaker 2: 38:35

No, yo no voy a poner la yayco a fregal Mira cuando, intenso, intenso, bruno, yo puedo ponerlo a que haga un aguaje al lado mío, como que para que se sienta que está haciendo algo con mamá.

Speaker 3: 38:46

Pero yo no lo voy a poner a fregal los platos y los cubiertos y la y solo y me voy. ¿entiendes Como que todo tiene su su sueta, a su sueda para aprender a hacer. Yo soy una mala madre y ya no, pero no nada más de aquí.

Speaker 2: 39:02

Yo les compré un bau y un plato y un bau y un vaso del mismo corollino se ha dado cual tiene su sed un bau y un vaso, porque yo dije, aquí se va a acabar el relajito este, de que eso no es mío, no, nadie fue vino acá, pero y un plato y un vaso, no, y aquí tu saste plato, vaso ese tuyo pero, y ya va para cuanto, para siete si no, pues ya en fracas.

Speaker 2: 39:28

Ella como un año y ya más grande que y nayer y copa ahora para los cinco que todavía ni lo ha cumplido nayer y frega malo y al principio yo decía eso pero lo importante es que lo haga no, pero ya lo hacía mal para que no la mandara es más, la situación es peor. Lo hace el doble el sistema de una. No te vas a ir chula y le paso el deo. Esto tiene que ir a la pasadora doble trabajo no me importa, lo fregaste mal, lo fregar de nuevo, no te vas a librar.

Speaker 1: 40:05

No, no, ok y sin negrita, pero no es clava tengo otra por aquí cual ha sido el papel del sistema de salud y las instituciones educativas en el bienestar de tus hijos, de sus hijos?

Speaker 2: 40:19

en recibir diandósticos rápido. Yo creo que aquí bregan súper brutal en en ese lado o sea en que tú tienes una duda, vamos rápido a procesar. Necesitas terapia, necesitas diandóstico, hay que hacer estudio, hay que hacer esto hay que hacer lo otro de tiempo.

Speaker 3: 40:37

No, aquí es, aquí, es como aquí este cobran por producción, por producción pero eso es un punto bien importante, yo siempre lo he dicho, y es que especialmente a los pediatras, porque el pediatra es el, el principal, el doctor principal, que que vea tu hijo, el primero que frega con tu hijo exacto es bien importante que el pediatra esté informado sobre las diferentes condiciones y cómo detestar los síntomas.

Speaker 3: 41:06

Los mercadores, y escuchar sobre todo y escuchar y prestar atención y no ignorar que ya está lo que está jodiendo tal lo que está buscando chao, porque se otra sí, se creen que uno está buscando chao con el seguro social y warver, y la realidad es que yo lo que quiero es que tú me lo ayudes y muchos de ellos piensan que uno lo que está buscando chao, y es como que me molesta y al final del día tiene que hacer su trabajo y eso olvide de tu, si yo quiero cobrar.

Speaker 1: 41:35

No quiero cobrar. Eso es tu problema. Tu problema es resolver mi situación y que tú no estillo loco.

Speaker 3: 41:41

Tú eres el que me vas a pagar las terapias.

Speaker 1: 41:43

Lo apagaré el plan, se lo apaga tú tu cobras dinero, eso te no te duele.

Speaker 3: 41:50

Y entonces es bien importante, como por ejemplo si no fuera por la pediatra de jeico, que ya sabe cuáles son las señales temprana en un niño de un año y pico con autismo. Ella se dio cuenta y hay muchos pediatras de la edad de ella o más viejo que no se quieren actualizar muy mal el pediatra que tenían puerto rico. Era más viejo que la pediatra de ahora y parece que estaba y una.

Speaker 3: 42:18

Acá me almano yo con con el sedio, no esticar más que tú mi loco y esto actualice, no sea la medicina, es algo que tú nunca dejaste estudiarlo exacto y pues eso es bien importante que tu pediatra siempre esté bien informado y al día bueno, carla, consejos para mamás y tú crees, o sea si esa mamá cree que el niño pueda tener el autismo mira.

Speaker 3: 42:46

Mi consejo es que habla, habla aunque el pediatra te ignore, habla, habla, preocupate. Si tú ves que el pediatra no te hace caso, busca otro pediatra. Mira si tú tienes reforma y en puerto rico tienes medica y aquí en puerto rico el pediatra no te gusta, en florida, habla para que te cambien el pediatra tu tienes que pedir un permiso a quien florida?

Speaker 2: 43:08

ya, no se vio cuenta aquí en florida, guayán, puerto rico.

Speaker 3: 43:12

Este habla porque yo sé que tú tienes que pedir permiso primero para poder cambiar de pediatra. Este no te buscó. Un pediatra sigue cambiando hasta que encuentre uno que te escuche y te haga caso, y fue lo que yo hice mi mamá siempre me dice busca una segunda opinión.

Speaker 3: 43:28

No, te quedas con el primero que te diga una cuelta hasta que te convenza y si a ti te dicen algo y tú tienes esa, porque ese instinto de una otra no falla, por más que la gente quiera hablar bien, la de esos que en verdad que no falla. Cuando tú sientes que hay algo, es que en verdad algo. Y eso fue lo que me pasó, a mí. Yo sabía que algo era diferente hasta que ahí, gracias a Dios, que la decisión de tomar la, la decisión que yo tomé de venir para acá, en verdad fue lo más que ha ido, porque es que puerto rico, yo sabía que eso no iba a pasar, iba a ser una pelea, iba a todo. Yo creo que todavía, y con los tubos ni diagnóstica pero pero real.

Speaker 2: 44:09

Bueno, espero que le hayamos podido llevar un poco de educación referente al tema. Gracias por estar aquí, por haber participado de este primer episodio de changuito frison. Luego vamos a venir con con más episodios todavía.

Speaker 3: 44:25

Estamos tampiando aquí como como bregar pero si se quedaron con ganas de saber más a fondo de las diferentes condiciones, de la difícil atención del autismo, más adelante probablemente hagamos uno que se ha enfocado en el hitt este que ahí podemos aclarar más dudas, un enfocado más en el autismo. Hoy fue como que hablar de niños especiales en general, así que nada.

Speaker 2: 44:51

Nos vemos en el próximo episodio de changuito frison y que carla chupi recuerdan que nos pueden seguir en el colaborativo podcast en instagram, pronto a meter, vamos a cambiar el nombre, pero vamos a saber cuando lo hagamos para que puedan ver los episodios, puedan ver de a nosotras como nuestra vida regular y todo y me consigues a mí como mamá, se de todo en mis redes sociales, carla mi instagram es lilo mv08. Ahí me pueden conseguir ahí consigues a carla, entonces conseguimos a chupi.

Speaker 2: 45:34

Bueno, a que hice, que hice a que hice, a punto o farril capunto, capunto o farril, y me consigues a mí, como les dije, como mamá hace de todo y el colaborativo podcast, así que nos vemos luego chao.